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2017 第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛

2017-09-07 至 2017-09-10结束 北京 张雯 010-8354 5711 ext 804

2017 第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛(12th Annual ICORDConference and 6th China Rare Disease Summit 2017)将于 2017 年 9 月 7 日 -10 日在北京 JW 万豪酒店隆重召开。

本次大会由国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)、罕见病发展中心 (Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办,主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计与会人员将超过 700 人。届时全球目光都将聚焦中国,各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知有近 7000 种罕见病,而 80% 是由于基因缺陷所致,具有遗传性。我们已经看到,在各利益相关方的共同努力下,各国家和地区在罕见病领域的研究、诊断、治疗及医疗保障方面都取得了很大的进展,其中,中国就是一个在此领域表现最积极的国家之一。

然而,我们也不得不正视全球患者所面临的巨大困境,缺医少药问题突出、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等核心问题,无不时刻在提醒我们,罕见病必须要纳入到全球公共健康优先考虑的社会议题中。今年 9 月,我们共聚北京,诚邀您参与本次会议,和我们一起共同推动全球罕见病事业共赢与发展。

本次大会将邀请全球近 100 位最顶尖的专家学者,重点讨论以下八大议题:

● 罕见病的临床诊治与进展

Rare diseaseclinical care and research

● 孤儿药的研发与转化医学

Orphan drugR&D and translational medicine

● 精准医学与罕见病诊断

Precisionmedicine for rare diseases

● 罕见病患者登记体系研究

Rare diseasepatient registry

● 罕见病与孤儿药相关政策进展

Rare diseaserelated policies

● 罕见病患者组织的角色

Roles played bypatient organizations

● 罕见病全球合作与共同行动

Global collaboration on rare diseases

● “我们的故事”

Our Rare Story

—— 主办方 ——

—— 大会主席 ——

Manuel Posadasir MD, PhD

ICORD 主席

西班牙皇家卡洛斯三世卫生研究院罕见病研究中心主任

黄如方 先生

罕见病发展中心(CORD)创始人、主任

张抒扬 教授

医学博士

中国医学科学院北京协和医院副院长

大会时间:

2017 年 9 月 7 日 -10 日

大会地点:

中国 北京 JW 万豪酒店

(北京市朝阳区华贸中心建国路 83 号)

大会官网:

www.icord2017.com

2016 年 ICORD 南非会议

2016 年第五届中国罕见病高峰论坛

嘉宾名单(按首字母排序,持续更新中):

  • Ana Rath , Ph.D,Director,Orphanet, France
  • Brian Kaspar, Ph.D, Chief Scientific Officer, AVEXIS, INC.USA
  • Cheng-hua Lee, Deputy Director General, National Health InsuranceAdministration Ministry of Health and Welfare,Taiwan,China
  • Chen Lee, Ph.D,Director,Instituteof Hematology, Chinese Acedemy of Medical Sciences.China
  • Durhane Wong-Rieger, President of the Canadian Organization forRare Disorders, Canada
  • Francis X .McCormack, MD,Department of Internal Medicine, University of Cincinnati School of Medicine. USA
  • Gayatri Rao ,Director for the Office of Orphan Products Development, FDA, USA
  • Guangping Gao,Ph.D. Professor,Microbiology & Physiological SystemsPenelope BoothRockwell Professor in Biomedical Research,Director, Horae GeneTherapy Center and Vector Core,University ofMassachusetts Medical School, USA
  • Gumei Liu, MD, Ph.D, Office of Orphan Products Development,FDA, USA
  • Harvey F. Lodish,Ph.D, Professorof Biology and Professor of Bioengineering, Massachusetts Institute ofTechnology. USA
  • Jianmin Liu, Professor, Director of Endocrinology Department, RuiJin HospitalShanghai Jiao Tong University of Medicine, China
  • Junshuai Liu,Labor and Social Security Office of Qingdao, China
  • Kevin Huang Rufang, President of Chinese Organization for Rare Disorders,China
  • Manuel Posada, Director, Institute of Rare Diseases Research,ISCIII & President of ICORD. Spain
  • Meryem Nimour, MD, Vice President, Medical Affairs for Raredisease in Emerging Markets,Pfizer, USA
  • Mark J Pykett ,VMD MD,Presiden tand CEO,Agilis Biotherapeutics, USA
  • Mengchun Gong, MD, Executive Director,National Rare Disease Registry System,China
  • Peter L.Saltonstall, President and CEO,National Organization for Rare Disorders, USA
  • Qi Ming, Professor of foundation medicine, Zhe Jiang University School of Medicine, China
  • Rajakanth,Executive Director, Rainbow Across Border, Singapore
  • Renchi Yang, MD, Director,Institute of Hematology, Chinese Acedemy of Medical Sciences, China
  • Shuyang Zhang, Vice President,Peking Union Medical College Hospital,China
  • Stephen C.Groft, Pharm.Dm, Senior Advisor to theDirector, National Center for Advancing Translational Sciences, NIH,USA
  • Terence R. Flotte,MD,Editorin Chief, Human Gene Therapy,Dean of the School of Medicine,Provost and Executive DeputyChancellor, The Celia and Isaac Haidak Professor of Medical Education,University of Massachusetts Medical School, USA
  • Tao Duan, Professor, Chief Physician, Obstetrical Department,Shanghai First Maternity and Infant Hospital,China
  • Wenhao Zhou,Professor,Vice-President of Fudan University Pediatric Hospital, China
  • Xiaochun Liang, Professor, Director of Chinese Traditional Medicine, Peking Union Medical College Hospital,China
  • Yann Le Cam, Chief Executive Officer ,EURORDIS,France
  • Yukiko Nishimura,President/founder,NPO ASrid, Japan
  • Yiping Shen, Ph.D, FACMG,Dept. of Laboratory Medicine,Boston Children's Hospital, USA
  • Yaping Yang, Associate Professor, Baylor Medical College, USA
  • Zhicheng Jing,Professor, Chief of Scientific Research Department,Fuwai Hospital, China
  • Yicheng Zhu, Professor, Vice Director of Neurology, Peking Union Medical College Hospital,China

大会规模及参会者构成:

预计参会人员超过 700 人

大会亮点 :

  • 罕见病和孤儿药领域最具影响力的 ICORD 大会首次在中国举办
  • 中国首个国家级罕见病注册登记研究项目全方位展示
  • 全球罕见病基础和临床研究最顶尖专家齐聚
  • 汇聚国内外孤儿药监管部门和政策制定者
  • 国内外罕见病和孤儿药相关方共商全球合作路线图
  • 发布北京宣言,推动罕见病成为全球公共健康优先议题

如何注册

本届大会为公益性国际会议,为了提高大会服务质量及降低会议成本,本届大会向参会者收取注册费。大会为正式参会者提供:

  • 大会入场参会证
  • 会务资料
  • 大会礼品
  • 自助午餐

注册费如下:

提示:9 月 8 日的欢迎晚宴需额外收费,600 元/位,如需参加,请在注册时注意选择。

1. 支付宝/微信支付通道

扫下方二维码 立即注册

或复制链接:http://lxi.me/5y4ai

2 . 银行转账通道

扫下方二维码 立即报名

或复制链接:http://lxi.me/fz75n

3 . 网站报名

请复制链接:www.icord2017.com

境外参会者可直接通过大会官网缴费注册:www.icord2017.com

联系我们

招商、展位咨询:

朱梅 Maggie.Zhu

Tel:+86 10 8354 5711 ext 804

Mobile:+86 138 0137 9208

E-mail:maggie.Zhu@cord.org.cn

会务、合作咨询:

张雯 Wen Zhang

Tel:+86 10 8354 5711 ext 804

Mobile:+86 137 0122 0274

E-mail:crds@cord.org.cn

讲者邀请及推荐:

陈芳淼 Vivian Chen

Tel:+86 10 8354 5711 ext 804

Mobile:+86 137 0122 0274

E-mail:lead@cord.org.cn

详情访问大会官方网站:www.icord2017.com

我们期待在北京,与您相会!

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